Lichtpuntjes voor doodzieke Willem Dijkstra

RUTTEN

“We zijn niet zielig. We genieten enorm van Willem, maar de zorg, en alles wat daarbij komt kijken, is pittig,” legt Renate Dijkstra uit Rutten uit.

Ruim 5 jaar geleden werd bij haar baby Willem een ernstige energiestofwisselingsziekte geconstateerd. Willem werd doodmoe geboren en zal op jonge leeftijd aan zijn ziekte overlijden. Dit besef doet pijn en is erg zwaar, maar Renate en haar gezin trekken zich op aan anderen die hen energie geven.

“Willem is zwaar lichamelijk en verstandelijk beperkt en hij heeft dagelijks epileptische aanvallen. Ook kan hij zijn slijm vaak niet wegkrijgen, waardoor hij er bijna in stikt.” Renate vertelt het rustig, terwijl haar blik regelmatig naar het kleine schermpje gaat waarop ze Willem vanuit de eetkamer in de gaten kan houden. Op de slaapkamer van Renate en haar man Ferdinand hangt eenzelfde schermpje. “We moeten Willem altijd observeren, want hij kan ons zelf niet waarschuwen als hij hulp nodig heeft. Willem kan hij elk moment overlijden. Dat is verschrikkelijk, maar ondanks dat hij weinig kan, betekent hij veel voor ons. Hij heeft al heel wat harten gestolen.”

Al snel nadat duidelijk wordt dat Willem een energiestofwisselingsziekte heeft, besluiten Renate en Ferdinand zich in te zetten voor Energy4All. Deze stichting financiert onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. “Voor Willem komt een medicijn te laat, maar wij willen anderen het leed van energiestofwisselingsziektes besparen. Twee jaar geleden hebben we samen met drie andere polderbewoners voor de stichting fietsend en lopend drie Italiaanse bergen beklommen. Naast de zorg voor Willem was het bijna niet haalbaar om hiervoor te trainen, maar het is gelukt. Vorig jaar heeft een teamlid opnieuw meegedaan en ook dit jaar gaat er weer iemand voor Team Forza4Willem de bergen op. Dat geeft ons energie.”

Om het vol te houden, doen Renate en Ferdinand de zorg voor Willem in een soort ploegendienst. Willem heeft nog drie zussen die ook hun aandacht nodig hebben. “De zorg voor Willem staat altijd op nummer één, want het is letterlijk van levensbelang. Dat is voor de meiden weleens lastig.” De ziekte heeft dus veel impact, helaas ook financieel. “Veel voorgeschreven medicijnen worden niet vergoed door de zorgverzekeraar. Willem krijgt per dag vijf flessen sondevoeding en één fles aan medicijnen. We hebben geld moeten lenen om dit te kunnen blijven betalen. Het voelt alsof je zo dubbel wordt gestraft. Van lotgenoten horen we vergelijkbare verhalen.”

Behalve emotioneel en financieel kost al het geregel rondom de zorg ook veel energie. “Soms ben ik een halve dag aan het bellen naar allerlei instanties, bijvoorbeeld voor een groter zorgbed voor Willem. We hebben vaak te maken met logge organisaties waar het lang duurt voor we antwoord krijgen. Dat kost ons veel energie. We houden ons vast aan de lichtpuntjes, zoals het teamlid dat begin september meedoet aan Forza4Energy4All. Bovendien is er op 12 augustus een concert in de Moriakerk in Emmeloord waarbij de collecte naar Team Forza4Willem gaat. Die lichtpuntjes geven ons energie en dat hebben we echt nodig.”


Auteur

Redacteur